« Patiente engagée dans le partenariat en santé, formée à l’expertise d’usage et à l'écoute à l'Université des Patients-Sorbonne Université, je rejoins en 2018 une équipe d'oncologie pour mettre en place un dispositif d'accompagnement dans un établissement de soins : basé sur la pair-aidance auprès des patientes touchées par un cancer du sein et sur la co-construction avec l’équipe des professionnels de santé pour améliorer le parcours de soin et le personnaliser. L’implication des patients dans la recherche est une préoccupation à laquelle je tente de répondre dans le cadre du SIRIC BRIO (Bordeaux Recherche Intégrée en Oncologie) au sein d’un comité de patients et d’aidants. Rejoindre le collectif Femmes de santé est un privilège pour questionner les pratiques en santé et améliorer l’expérience de chaque citoyen avec le système de santé. »

Quel est votre projet ?

- Accompagner des femmes touchées par un cancer du sein, comme je l’ai moi-même été, en partageant une nouvelle sensibilité au monde, aux autres, à la vie et probablement à la finitude de la vie pour mieux traverser cette situation de grande adversité qu’est la maladie.

- Collaborer avec l’équipe des professionnels de santé pour penser ENSEMBLE les pratiques en santé : l’amélioration du parcours de soins, sa personnalisation et l’attention à tous les moments du parcours de soins au respect voire à l’amélioration de la qualité de vie.

Dans l’objectif de favoriser le développement du pouvoir d’agir de chaque personne accompagnée sur son parcours de soins, sa vie et le monde.

Quels ont été les obstacles rencontrés pour monter le projet ?

C’est à la faveur d’une belle rencontre qu’est né ce projet. Je me suis liée avec Hortense Franck (Oncologue, radiothérapeute) à l’occasion de mon propre parcours de soins. « Rencontrer quelqu’un, c’est découvrir un autre point de vue sur les choses, faire l’expérience d’un changement dans notre rapport au monde » (Charles Pépin) et dans notre cas précisément dans notre rapport à la maladie et plus généralement aux systèmes de santé.

Je n’ai pas perçu de la méfiance de la part des professionnels de santé mais certains se sont montrés probablement étonnés. Ce sont les femmes qui bénéficient de ce pair-accompagnement qui nous aident à comprendre ce qui se joue entre une (ex) patiente et une femme nouvellement diagnostiquée ; et en quoi cette ressource participe au soin. Je les pense désormais convaincus de la plus-value d’intégrer un pair-aidant dans l’équipe, pour les patientes et pour eux-mêmes.

Reste la question de la rémunération de ce nouvel acteur de la santé qu’est le patient partenaire (des patients et des professionnels).

Quels sont les enjeux actuels de la santé ?

La poursuite des découvertes médicales en matière de prévention et de traitements mais le médical représentant une part restreinte de la santé, d’autres enjeux sont essentiels :

Le prendre soin – des patients, des aidants mais aussi des professionnels de santé qui sont grandement malmenés depuis quelques années.

L’implication des patients et des proches.

L’attention soutenue à ceux qui sont en marge pour une raison ou une autre, pour éviter que les vulnérabilités ne se cumulent.

La e-santé…

Et dans 10 ans, comment voyez-vous la santé ?

J’imagine une santé pas uniquement pensée et perçue par le prisme du médical, mais une santé inclusive pour promouvoir un environnement favorable à la réduction des inégalités face à la santé et favorable à la réduction des effets des déterminants sociaux de la santé.

Le partenariat en santé permet de s’assurer de la diversité des acteurs et de l’articulation des savoirs afin de (re)penser les systèmes de santé. C’est pourquoi j’imagine une santé dans laquelle l’implication des patients n’est ni un impensé, ni une option mais un indispensable que ce soit dans la gouvernance, les soins, la formation ou la recherche.