Docteure en Psychobiologie et ingénieure Agroparistech, Pauline a monté sa thèse sur la motivation et le plaisir de manger dans la perte de poids et l’obésité. Elle travaille comme directrice de recherche dans la startup médicale MyRobotics, développant un outil de mesure de la sensibilité au goût pour faciliter les diagnostics ou la prise en charge de pathologies comme le diabète ou le covid. Elle est aussi patiente atteinte de covid long et a pu co-fonder avec d'autres patients l'association #ApresJ20 Covid Long France.

Quel est votre projet ?

Nous avons créé l’Association #ApresJ20 Covid Long France à la demande des patients et des médecins pour:

informer et communiquer sur le Covid Long adulte et pédiatrique,

fédérer et soutenir les malades ayant des symptômes persistants de la Covid-19,

collaborer et co-construire avec les acteurs de la santé pour une reconnaissance de la maladie et une meilleure prise en charge.

Notre rôle consiste à appuyer et relayer la parole des patients atteints de Covid Long et s’assurer que ces derniers soient représentés et pleinement intégrés au cœur du système de santé. Par ailleurs, nous agissons pour améliorer en continu les prises en charge et la qualité des soins portés aux personnes malades.

Chaque jour nous œuvrons pour la mise en place de nos quatre piliers par la co-construction et la collaboration avec les différents acteurs du système de santé : l’Organisation Mondiale de la Santé (OMS), le Ministère des Solidarités et de la Santé, la Haute Autorité de Santé (HAS), les Agences Régionales de Santé (ARS), les dispositifs d’appui à la coordination (DAC), les centres de soins, l’ANRS-Maladies Infectieuses Émergentes, mais aussi les professionnels de santé, les journalistes, les politiques et députés, les associations, les collectifs et les groupes de patients.

Ces quatre priorités sont :

La RECONNAISSANCE du Covid Long chez les enfants, adolescents et adultes basée sur les symptômes et non uniquement sur des tests ;

Les parcours de SOINS pluridisciplinaires dans tous les territoires incluant la présence de patients partenaires dans toutes les instances de santé et les centres spécialisés ;

La COMMUNICATION auprès des médecins et du grand public ;

La RECHERCHE impliquant les patients.

Quels ont été les obstacles rencontrés pour monter le projet ?

Nous avons créé cette association pour faciliter la reconnaissance du Covid Long et la co-construction avec les acteurs de la santé. La reconnaissance de cette maladie a mis du temps à se concrétiser. Les patients ont alerté les autorités dès mars/avril 2020, et nous avons été invités comme représentants de patients à l’OMS en août 2020 qui a reconnu l’existence du covid long (symptômes multisystémiques persistants après la phase aiguë du covid) mais en France, nous avons dû attendre février 2021 avant que la reconnaissance ne s’officialise avec la publication des Fiches Réponses Rapides de la HAS. De plus, nous œuvrons pour appuyer les retours et besoins des patients mais il reste encore un grand décalage entre le vécu et les discours : manque de médecins coordinateurs et de centres de soins spécialisés, délais de prise en charge, stigmatisation et psychologisation de la maladie, non reconnaissance en ALD, non prise en compte des malaises post-effort, etc.

Au niveau associatif, la principale difficulté est de réussir à trouver des bénévoles pour faire avancer les projets malgré les rechutes coté santé et en devant jongler avec la vie personnelle et professionnelle.

Quels sont les enjeux actuels de la santé ?

• un accès à des soins pluridisciplinaires dans tous les territoires,
• des parcours de soins coordonnés avec un suivi sur le long terme et ce partout sur le territoire,
• l’intégration des patients-partenaires dans les processus de décisions des soins.

Et dans 10 ans, comment voyez-vous la santé ?

Nous rêvons d’une santé basée sur une science robuste, l'éthique et le partage des savoirs : une intégration des patients dans tous les processus décisionnels pour que les patients soient co-auteurs de leur prise en charge et que celle-ci réponde à leurs attentes et besoins.

Pour cela nous souhaitons une santé incluant la médecine fondée sur les faits mais aussi la médecine narrative, la culture de la prévention et la recherche participative.