Cadre de santé IBODE, Laetitia Clabé-Levère forme les infirmiers à la spécialisation de bloc opératoire au sein du CHU de Montpellier. Confrontée dès son plus jeune âge à la maladie, elle aura côtoyé les hôpitaux en tant que soignée, soignante et aidante. De nature engagée et prospective, elle parvient en 2014 à mener un projet logistique novateur en équipant le premier bloc opératoire en France d’un système informatisé et robotisé pour la gestion des dispositifs médicaux restérilisables. Confrontée personnellement au cancer du cerveau, elle fédère alors les soignants de son équipe en créant l’association Des étoiles dans la mer. Pour sensibiliser elle relève des défis de nage extrême sur de longues distances et parvient même à monter sur le podium aux championnats du monde de nage en eau glacée. Mobilisée sur toute la France, l’association a financé plus de 700000 euros de projets de recherche. En 2024, son témoignage fait l’objet d’un ouvrage « Adishat » paru aux Editions Baudelaire. Elle portera prochainement la flamme olympique, symbole d’espoir pour tous les malades.

Quelle est votre initiative de santé ?

Mon initiative porte sur la création en 2019 de l’association Des étoiles dans la mer, qui lutte pour combattre le glioblastome, cancer incurable du cerveau. J’ai d’abord été confrontée professionnellement à cette pathologie lorsque que je travaillais au bloc neurochirurgical. Des patients de tout âge se faisaient opérer et le pronostic sombre de ces interventions me laissait toujours avec un sentiment d’amertume profond, moi qui auparavant travaillais en service de réanimation, là où nous pouvions « sauver » des vies. Cette tumeur d’aspect nécrosée partait au laboratoire d’anatomopathologie et j’ignorais alors ce que pouvaient traverser ces familles, une fois le diagnostic confirmé. Il faut vivre les choses pour les mesurer en profondeur. Malheureusement, le glioblastome s’est invité dans ma vie personnelle. J’ai vécu de trop près cette maladie pour ne pas en garder son impact gravé dans ma chaire.

Le glioblastome est la tumeur primaire cérébrale maligne la plus agressive et la plus fréquente chez l’adulte. Sa médiane de survie est de 17 mois. Santé Publique France relève que « le nombre annuel de nouveaux cas a été multiplié par 4 et plus entre 1990 et 2018 ».

Je n’accepte aucune fatalité en santé. Ce cancer aura son traitement. Pour alerter, sensibiliser et lever des fonds j’ai relevé un défi de nage extrême, à l’origine de la création de l’association : 18 km au large de Porquerolles, sans palmes ni combinaison. Des familles nous ont rejoint de plus en plus nombreuses, proposant à leur tour des actions. Nous organisons de nombreux évènements qui nous ont permis d’apporter 700000€ aux chercheurs en seulement cinq années. Nous nous sommes organisés en commission et nous avons un lien privilégié avec les familles touchées par la maladie. Nous organisons des groupes de paroles, des conférences et avons créé des brochures d’informations. Parmi nos actions récentes, nous sommes à l’origine de la première journée nationale dédiée au cancer du cerveau qui a eu lieu le 7 décembre dernier avec 4 autres associations. Aussi, durant le mois de mai dédié à la lutte contre les tumeurs cérébrales, nous allons instaurer des rubans gris géant en forme de structure imprimée 3D dans les grandes villes de France. Enfin, nous sommes en lien étroit avec les chercheurs, notamment avec la mise en place d’un comité scientifique et des reportages diffusés sur notre chaine YouTube permettant de mieux cerner les projets de recherche en cours.

Quels ont été les obstacles rencontrés pour monter le projet ?

L’association s’est fondée en mars 2019, un an avant la Covid. La période d’épidémie est venue donner un coup d’arrêt aux initiatives. Nous avons dû contourner les obstacles et proposer un accompagnement différent des familles qui se trouvaient dans une situation doublement impactée : la maladie et l’isolement. Malgré tout nous avons su nous mobiliser et créer du lien autrement. La difficulté majeure réside dans le fait que tous nos bénévoles sont en activité professionnelle. Nous avons beau consacrer une immense partie de temps personnel, nous sommes assez frustrés de ne pas toujours pouvoir avancer aussi vite que nous le souhaiterions. Il y a en effet tellement à faire encore. Par exemple, nous ne sommes pas encore parvenus à établir un circuit court pour les demandes de prestation compensatoire du handicap et de la carte mobilité inclusion. La maladie évoluant rapidement vers des atteintes cognitives, les procédures actuelles et le délai de traitement des dossiers ne sont pas en corrélation avec l’urgence des besoins des patients et des aidants.

Quels sont les enjeux actuels de la santé ?

Les enjeux en santé sont nombreux. Les établissements ont de plus en plus de difficultés à recruter et à fidéliser leurs personnels. La durée de vie professionnelle des soignants tend à se réduire au fil des ans. Il devient urgent que les responsables questionnent les personnels sur les raisons qui les poussent à quitter un établissement, voire leur métier, et que des propositions soient faites au regard des nouveaux profils qui se dessinent, les générations à venir n’acceptant plus, et à juste titre, d’être corvéables à merci. Il faut se réinventer pour co-construire les organisations à venir. La reconnaissance des compétences de chaque catégorie professionnelle est le ciment d’une structure stable, où chacun peut exercer des soins de qualité dans un environnement sécurisé. L’expertise des métiers est à encourager durablement et financièrement.

La place du patient a profondément évolué, l’enjeu à venir sera de l’introduire de manière plus conséquente au sein même des institutions. Cela débute par l’enseignement auprès des personnels médicaux et para-médicaux, avec le partage d’expériences des patients et des aidants venant éclairer la pathologie organique par le vécu, les émotions, redonnant sens au soin et au besoin d’humanitude.

Les professionnels et les patients sont exposés à des risques liés à la pratique des soins. Un enjeu fondamental et encore trop ignoré réside dans une politique concrète et solide basée sur la réduction de ce risque environnemental. Pour illustrer mon propos, les personnels travaillant au bloc opératoire sont exposés aux fumées chirurgicales, sources de cancers du poumon chez des personnes non-fumeurs et sans antécédents. Des dispositifs pour réduire ce risque existent mais ne sont pas obligatoires. Concernant les patients opérés, ils sont dans certaines spécialités fortement exposés au risque ionisant sans mesure de protection alors que nous savons qu’un des rares facteurs reconnus dans le glioblastome est l’exposition ionisante.

Et dans 10 ans, comment voyez-vous la santé ?

A l’heure de l’intelligence artificielle je vois une santé qui trouve un appui logistique, robotique, informatique et statistique dans nombre de domaines : la gestion des stocks, l’ergonomie, mais aussi dans le domaine de la recherche. L’intelligence artificielle pourra répondre aux idées de l’intelligence humaine. La découverte de traitement passera également par l’intelligence collective avec des collaborations entre les équipes de chercheurs qui seront à l’origine de traitements combinés personnalisés à chaque individu et plus efficaces qu’en prise isolée. Dans 10 ans, je suis convaincue que de nombreux cancers et de nombreuses maladies auto-immunes auront leur traitement.

Les solutions à venir dépendent des décisions d’aujourd’hui. Que ce soit dans la solution thérapeutique ou dans les organisations des institutions, il est nécessaire et urgent de travailler ensemble, au regard des champs de compétences de chacun, pour garantir des soins de qualité et sécurisés. Nous aurons beau voir les meilleurs outils, l’humain reste et restera au cœur de l’agir, auprès des patients. Dans 10 ans, je vois une santé où l’on se préoccupe de la santé des patients et des soignants.