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interview

Françoise
Galland

Association Sparadrap

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Qui est-elle ?
Françoise Galland, 58 ans, a co-fondé et dirige l’association « Sparadrap », qui facilite la rencontre entre les soignants et les familles, explique les soins aux enfants et utilise tous les moyens possibles pour soulager la douleur, afin de leur faire mieux vivre les moments de soins. En tant que femme de la santé, elle se définit comme curieuse, consensuelle et pragmatique.
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Impliquer les enfants et leurs familles dans les choix qui les concernent, tenir compte de leur avis
Quel est votre projet ?

SPARADRAP est une association de parents et de professionnels de la santé qui existe depuis 25 ans pour aider les enfants à avoir moins peur et moins mal lors des soins à l’hôpital.
Le but est de faciliter la rencontre entre les « blouses blanches » et les enfants qui doivent être examinés, soignés ou hospitalisés. Pour qu’ils soient bien informés et comprennent ce qu’on va leur faire, qu’ils bénéficient de tous les moyens pour soulager leur douleur et qu’ils aient leurs proches à leurs côtés dans ces moments difficiles.
Ces trois conditions sont complémentaires et nécessaires pour garantir un accueil de qualité. Les médicaments, les compétences médicales et les progrès techniques ne font pas tout…
Dès la naissance, tous les enfants sont soignés et examinés qu’ils soient bien portants ou malades et un enfant sur deux est hospitalisé avant 15 ans. Il est capital que ces premières rencontres se passent bien. C’est un enjeu de santé publique pour éviter les phobies, préserver la confiance entre soignés et soignants, garantir à tous un parcours de soin de qualité.

SPARADRAP mène 3 types d’actions :

- la création et la diffusion de documents pour expliquer les soins et les examens. Ils sont disponibles gracieusement au format numérique (plus de 60) et vendus au format papier aux professionnels de santé (environ 280 000 exemplaires par an). Les documents utilisent un langage simple et des illustrations qui aident à comprendre le texte, les informations sont scientifiquement justes, en accord avec les recommandations de bonnes pratiques et régulièrement actualisées. Ils s’adressent directement aux enfants et s’attachent à leur décrire avec précision ce qui va se passer, sans édulcorer ni dramatiser et prennent acte de leurs émotions.

- la formation et la sensibilisation des professionnels de santé pour faire évoluer les pratiques soignantes vers plus de bientraitance grâce à : la formation continue (800 professionnels par an suivent nos formations); l’organisation de concours et la valorisation des travaux des lauréats et la création et la mise à disposition de nombreux outils de formation (films, fiches, posters, manuels, réglettes..).

- l’animation d’un site internet qui informe, sensibilise et conseille ses 3 publics (enfants, parents et professionnels de santé) www.sparadrap.org. (540 000 visites / an). Il contient une mine d’informations pratiques et accessibles à tous.

L’approche de SPARADRAP est originale et atypique dans le paysage des associations qui interviennent autour de l’enfant malade et hospitalisé. En effet, l’association n’est pas liée à une pathologie en particulier mais travaille selon l’angle des soins et examens que vont connaitre un grand nombre d’enfants indépendamment de leur maladie.

Quels ont été les obstacles rencontrés pour monter le projet ?

L’obstacle majeur est de trouver des fonds et cela est devenu de plus en plus difficile depuis une dizaine d’années et ce, malgré notre capacité d’autofinancement de près de 60%. Nous manquons d’un soutien pérenne pour le fonctionnement de notre association qui nous aiderait à la consolider, à mieux faire connaître nos services, à s’adapter aux nouveaux défis à mener…

Les difficultés sont également liées à l’angle d’approche que nous avons choisi, notre vision transversale et préventive de la santé (prise en compte des premiers besoins essentiels : être informé, accueilli, entendu…) qui est en décalage avec l’organisation de la santé principalement centrée sur les pathologies, le curatif (diagnostic et traitement) ou la prévention des risques (infectieux, accidents...). La majorité des personnes ne perçoivent pas l’enjeu d’une information réellement adaptée à l’enfant avant un soin ou un examen, à moins d’y avoir été personnellement confronté ! De prime abord, l’information de l’enfant n’est pas perçue comme une priorité pour les soignants, voire pour les familles.

Nous sommes néanmoins convaincus de l’importance d’une information des familles de qualité à court mais aussi à long terme.

Quels sont les enjeux actuels de la santé ?

Aujourd’hui, nous disposons de quasiment tous les moyens nécessaires pour garantir une qualité des soins en pédiatrie : textes réglementaires, moyens antalgiques médicamenteux et non médicamenteux, connaissances psychologiques des besoins des enfants…
Et pourtant, malgré ces avancées importantes, certains acquis sont fragiles, certains problèmes perdurent, par exemple :

- Pourquoi l’accueil de la fratrie de moins de 15 ans est-il encore si souvent interdit ou à peine toléré à l’hôpital ?

- Pourquoi un enfant ne peut-il avoir l’assurance d’avoir un de ses parents à ses côtés en salle de réveil s’il le souhaite ? Actuellement c’est le cas pour seulement 1 enfant sur 4 !

- Pourquoi les moyens antalgiques recommandés ne sont-ils pas systématiquement utilisés ? De grandes variations existent selon les lieux d’exercices, les types de soins…

- Pourquoi des temps d’adaptation pour l’enfant sont-ils systématiquement proposés aux jeunes enfants avant d’aller en crèche ou à l’école dans un contexte a priori serein alors que des enfants malades vivent des séparations brutales dans des contextes anxiogènes, souvent douloureux, voire vitaux : transport d’urgences, service d’urgence, salle de réveil, radiologie, réanimation…?

- Pourquoi les parents d’enfants hospitalisés doivent-ils supporter des frais, parfois importants, pour leur restauration, leur hébergement, leur stationnement ?

- Pourquoi de nombreux professionnels qui soignent les enfants ne sont-ils pas formés à la spécificité de la pédiatrie ? Depuis 2009, la pédiatrie n’est plus enseignée systématiquement dans le cursus de formation initial des infirmières.
- Pourquoi est-ce si difficile de disposer de statistiques sur la pédiatrie pourtant indispensables pour repérer les difficultés, chercher des solutions, suivre les progrès…

Certes, la pédiatrie représente une part minime de l’activité des lieux de soins, mais elle mérite pourtant une attention particulière car les enfants ne sont pas des adultes en miniatures, ils n’ont pas les mêmes besoins et ne disposent pas des mêmes capacités d’expression. Pourtant, ce sont les adultes soignés de demain.

Et dans 10 ans, vous voyez ça comment ?

Les espoirs sont nombreux :

- que les professionnels de santé disposent des moyens financiers et humains nécessaires pour bien accueillir les enfants et leurs familles car ils sont actuellement en grandes difficultés pour le faire.

- que l’on considère enfin, que tout commence par une information et une communication de qualité avec les familles car c’est la base de l’alliance thérapeutique… Et pourquoi pas, la mise en place d’un plan ministériel « Information des patients » au même titre que les plans cancer, douleur, maladie rare…?

- que le principe de « démocratie sanitaire » devienne effectif en pédiatrie. Il est essentiel que les soins soient organisés en priorité selon les besoins de l’enfant et non selon les contraintes institutionnelles et budgétaires.

Il faut impliquer les enfants et leurs familles dans les choix qui les concernent (consentement aux soins, projets de services, organisation de la vie à l’hôpital, présence auprès de l’enfant…) et que l’on tienne compte de leur avis. C’est possible, c’est une question de volonté et les bénéfices existent car souvent l’expérience montre que cette approche est profitable à tout le monde !

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