Estelle Dubois a 46 ans. De formation ingénieur, elle a fait toute sa carrière dans des postes de cadre sup, une ou deux créations d'entreprises avant que le grand chambardement n'arrive. Son fils en 2015, puis son père en 2017 et enfin son meilleur ami en 2019 sont diagnostiqués de maladies rares. Elle va alors tout quitter pour créer l'association EwenLife ("la vie du jeune guerrier en gaellique). Sa mission : briser l'isolement de la maladie et du handicap rare. Pour cela, EwenLife produit des vidéos pratiques de témoignages de pair-aidance et des webséries sur comment vivre avec la maladie et le handicap rare. Une communauté de 110 bénévoles de France, Suisse, Belgique et Canada contribuent à ce projet, qu'ils soient patients, familles, associations ou professionnels.

Quel est votre projet ?

EwenLife c'est une association nationale loi 1901 créée en 2017 qui s’est donnée pour mission de briser l’isolement des personnes affectées par la maladie rare et le handicap rare.

Pour une majorité d’entre eux, il n’y pas de traitement. En période d'errance et même à l'annonce du diagnostic, c'est une quête désespérée d’information sur la maladie et/ou le handicap rare pour rompre cette solitude.

Cette recherche se fait alors sur les réseaux sociaux et Internet. Mais ce que l’on trouve est souvent incompréhensible, parfois faux, en anglais, apportant son lot d’angoisses plutôt que des réponses.

L’association Ewenlife est née de cette expérience vécue par ses fondateurs. Avec notre communauté de bénévoles et d'associations de patients (France, Suisse, Belgique et Québec), nous produisons :

des témoignages vidéo pratico-pratiques de pairs sur comment vivre avec la maladie et le handicap au quotidien,

des webséries sur des sujets communs à toutes les maladies,

des événements inspirants accessibles librement, par chacun.

Nous diffusons ensuite ces vidéos sur les réseaux sociaux, en particulier sur notre chaine YouTube et notre page Facebook Ewenlife, comme des bouteilles à la mer.

En 2020 et 2021, les souffrances corollaires de l’isolement ont été découvertes par la majorité d’entre nous. Mais c’est une réalité quotidienne pour notre communauté "maladies rares et auto-immunes" qui va cruellement perdurer.

De notre point de vue, briser l’isolement constitue un enjeu de santé publique comme de nombreuses études le démontrent.

Nous avons reçu le prix du meilleur média 2022 pour les maladies rares par Eurordis, la fédération des associations de patients européennes pour les maladies rares.

Quels ont été les obstacles rencontrés pour monter le projet ?

Affirmer que le patient et ses proches ont un réel savoir pour gérer la maladie et le handicap induit au quotidien est encore très loin d'être acquis dans les mentalités. Nous ne parlons pas d'expertise patient dans ce cas. Mais bien de pratiques que les familles ont su développer pour vivre avec la maladie et le handicap.

Pour beaucoup, la maladie rare est rare. C'est faux. 10% de la population française est touchée directement par la maladie rare et le handicap rare, si on compte les patients et leurs proches. Du fait de cette croyance de rareté, nous n'avons donc eu quasi aucune aide financière et subvention. C'est surtout grâce à la bonne volonté et la ténacité de nos bénévoles que nous avons persisté et réussi à continuer l'aventure.

Et nous avons eu raison. Certains de nos témoignages se retrouvent désormais dans des programmes de formations de généralistes et de psychologues à Bordeaux, Clermont-Ferrand et Toulouse. On a commencé à comprendre aussi que dans notre contenu, il y avait des signaux faibles qui pourraient servir aux généralistes, aux assistantes sociales, aux psychologues, aux écoles, etc.

Et récemment, on a présenté notre projet à un organisme européen pour mettre un pied sur l’accélérateur : on leur a dit qu’on allait avoir besoin d’aide pour arriver à faire 7 000 témoignages sur 7 000 maladies rares, que c’était faisable avec ce que nous avons mis en place, mais qu’il fallait des sous : traduction en plusieurs langues, travail sur le questionnaire, gestion des témoignages par intelligence artificielle…

Quels sont les enjeux actuels de la santé ?

Dans les 10 ans à venir, avec un nombre de soignants en diminution, il me paraît primordial que soignants, patients et proches arrivent à travailler ensemble sans jugement de valeur, avec cette capacité de traduction de leurs langages et expériences respectifs. C'est crucial.
 
J’espère aussi qu’on pourra redonner aux soignants l’opportunité d’exprimer leur altruisme, bienveillance et savoir humain. Le burnout croissant des personnels soignants est un réel signal d'alarme qu'il faut entendre.

Enfin, on ne peut pas parler de la pérennité de notre système de santé français sans évoquer l'avenir de la Sécurité Sociale. On sent une tendance à aller vers un modèle à l'américaine basé uniquement sur les assurances santé. Or le principal enjeu à mes yeux va être de garantir la survie de cette pépite. A mon sens, il y a un énorme travail de sensibilisation à faire, de responsabilisation et d'implication de chaque citoyen sur le sujet. Je crois que c'est un projet de sauvetage qu'il faut accomplir avec l'aide de tous les Français.

Et dans 10 ans, comment voyez-vous la santé ?

Dans 10 ans, je vois une santé dont les principales découvertes viendront du monde de la thérapie génique et de l'épigénétique. Des découvertes qui ont été faites dans le monde des maladies rares et qui bénéficient déjà aux patients atteints de cancer par exemple. Et preuve en est aussi des vaccins pour le Covid qui sont inspirés de recherches sur les maladies rares.

Je vois une médecine plus ciblée et plus adaptée à la personne. On ne soignera plus le cancer du sein de Madame Durand de la même manière que le cancer du sein de Madame Izbani. Les médicaments et les thérapies seront basées sur les spécificités du patient et plus performants.

Pour diminuer les coûts en santé, je vois une santé beaucoup plus préventive, où les laboratoires auront compris l'intérêt économique d'anticiper plutôt que de guérir.

Enfin, car je suis une réelle optimiste, je vois des jeunes qui trouveront leur épanouissement dans leur métier de soignant. Car les gouvernements successifs auront su travailler à redonner une réelle reconnaissance sociale et économique à leurs engagements dans la société française. Mais là il y a du boulot !

Pour cela, EwenLife produit des vidéos pratiques de témoignages de pair-aidance et des webséries sur comment vivre avec la maladie et le handicap rare. Une communauté de 110 bénévoles de France, Suisse, Belgique et Canada contribuent à ce projet, qu'ils soient patients, familles, associations ou professionnels.