Quel est votre projet ?

Mon projet est l’association que j’ai fondée en 2008 : Juris Santé. Cette association propose aux patients, aux personnes en situation de handicap et aux proches aidants un accompagnement juridique personnalisé, associé à un accompagnement socioprofessionnel et à un coaching selon leurs besoins. Nous avons également développé des accompagnements spécifiques au bénéfice des adolescents et jeunes adultes atteints de cancer, des femmes vivant avec un cancer du sein métastatique, et des patients atteints de maladies rares du système nerveux central. Ces programmes reposent sur le constat que les réponses juridiques, même extrêmement précises, ne suffisent pas. Il est nécessaire de leur adjoindre un accompagnement qui facilitera la prise de décision, la mise en mouvement, la gestion du stress et des émotions que génèrent leurs différents questionnements. Ces accompagnements sont gratuits et également ouverts à leurs proches aidants.

Ainsi, depuis sa création, Juris Santé assure un soutien inédit alliant l’expertise juridique et le coaching et propose de ce fait un accompagnement global aux patients et à leurs proches aidants. L’accompagnement juridique leur permet de s’informer et de choisir la bonne stratégie afin de ne pas perdre leurs droits. Le coaching, quant à lui, représente un levier stratégique pour aider les patients et les proches aidants à se réapproprier leur nouveau projet de vie.

En parallèle, l’association s’implique dans la défense des droits des malades et des proches aidants. Elle participe à l’évolution de leur prise en charge globale dans le cadre d’action de démocratie en santé.

Quels ont été les obstacles rencontrés pour monter le projet ?

Le principal obstacle rencontré est celui du financement pérenne de nos actions. En effet, il est souvent considéré que l’accès aux associations se doit d’être gratuit et que sa gestion dépend de bénévoles. Or, cela n’a jamais été le cas de Juris Santé, qui a toujours fait appel à des professionnels du droit et des coachs professionnels certifiés. De plus, le désengagement de l’État par rapport au contrat aidé fut un frein au déploiement de nouvelles antennes de l’association.

Si bien que, face aux besoins émergeant du terrain, l’association entame des actions en l’absence de financement. Nous avons choisi de développer des prestations rémunérées auprès d’entreprises, permettant de ce fait d’assurer la continuité et la gratuité des actions mentionnées ci-dessus.

Nous avons aussi dû relever le défi d’être toujours en amont des conséquences, positives comme négatives, des évolutions législatives.

Quels sont les enjeux actuels de la santé ?

Avant la crise sanitaire, notre système de santé de santé était déjà confronté à une augmentation du coût de la santé face à des ressources contraintes

Nous pouvons de ce fait craindre que le coût du covid ait un impact redoutable sur l’assurance maladie et augmente encore la difficulté à préserver sa performance et son haut niveau de protection pour tous. En effet, le coût de l’épidémie vient s’ajouter aux dépenses consécutives à l'augmentation de la longévité, aux progrès médicaux, à l’élévation du prix des médicaments, ainsi que les conséquences de ces variables : dépendance, vieillissement, dépistage précoce, maladies chroniques à soigner plus longtemps.

Il est donc essentiel d’optimiser nos ressources et nos moyens, de construire une politique de prévention innovante et suivie (maladies cardiaques, cancer, diabète, etc.), de développer l’éthique du bien commun et la responsabilité de chacun afin de permettre à notre système de santé de continuer à soigner tous les assurés, tout en maintenant un haut niveau de performance.

Et dans 10 ans, comment voyez-vous la santé ?

En priorité, je vois une forte diminution des maladies grâce au progrès considérable de la politique de préventions et des actions mises en œuvre.

Dans un deuxième temps, la relation soignant-soigné sera au cœur d’une médecine humaine et performante. Cette relation se doit d’être fondée sur la communication, qui est un échange à double sens de messages verbaux, écrits ou comportementaux entre les personnes. Cette dernière sera facilitée par une formation initiale qui prendra en compte l’importance de la communication et outillera les soignants en ce sens. De plus, l’apport des savoirs expérientiels des patients/aidants à la formation des professionnels de santé sera reconnu et contribuera à atteindre cet objectif.

Dans un troisième temps, les citoyens auront intégré l'idée du bien commun et compris que la pérennité de notre système de santé solidaire dépend aussi de la somme des comportements individuels.

Plusieurs évolutions bénéfiques pourront alors être observées.

Le parcours de soins sera fluidifié, il existera une vraie coordination entre professionnels de santé de l’hôpital et de la ville, il n’y aura plus d’inégalité d’accès aux soins, les territoires de santé seront mieux organisés.

Chaque acteur de santé aura plus de temps humain à consacrer aux patients et aux aidants grâce à une utilisation optimale des outils technologiques et de l’IA.

La qualité de vie des patients sera prise en compte et les soins de supports seront financés et accessibles pour tous ceux qui en ont besoin.

Enfin, la démocratie en santé se sera déployée pleinement en associant, réellement, tous les acteurs du système de santé, dont les associations de patients et d’aidants, à l’élaboration et la mise en œuvre de la politique de santé.

Cette vision est peut-être très idéaliste. Cependant, je vois de nombreux acteurs qui travaillent pour atteindre ces objectifs et qui obtiennent de vrais progrès, l’association Juris Santé s’engageant à demeurer l’un d’entre eux.