Colette Casimir est de formation Ingénieur en Informatique & Télécommunications avec une longue carrière de cadre dirigeant. La richesse de l’expérience du vécu d’un cancer du côlon en 2004, qui a récidivé à 2 reprises, l’on poussé à transformer cette expérience en expertise en devenant patiente experte, ingénieure en éducation thérapeutique du patient et actuellement en 3ème année de thèse de doctorat sur un sujet portant sur les impacts du cancer sur la vie intime et sexuelle des femmes. Colette est Co-Responsable de la communauté Mon Réseau Cancer Colorectal qui apporte soutien, information et réconfort aux patients et leurs proches.

Quelle est votre initiative de santé ?

WomanSexo2Care a pour but d’agir pour la sexualité des femmes atteintes du cancer en leur proposant un accompagnement adapté aux difficultés rencontrées à la suite des impacts du cancer et des traitements dans leur vie intime et sexuelle. Je me suis appuyée sur les résultats de l’enquête en ligne (plus de 430 participants) que j’ai réalisée dans le cadre de mon doctorat avec la collaboration de l’association « Patients en Réseaux ». Plus globalement l’ensemble des résultats et conclusions de mon travail de recherche de doctorat constituent des éléments fondamentaux pour alimenter notre projet.

Les difficultés auxquelles sont confrontées les femmes sont entre autres :

Les soignants étant peu formés sur ce sujet parlent rarement de la sexualité ne sachant pas comment l’aborder. De plus, le tabou sur ce sujet est un point de blocage.

Beaucoup de femmes ignorent que leurs difficultés sexuelles peuvent être directement liées aux traitements du cancer.

Très peu de femmes sont prises en charge pour un accompagnement en sexothérapie.

Il est essentiel que l’accompagnement des femmes prenne en compte la façon dont leur intimité et leur sexualité se déroulaient avant l’annonce du cancer.

Les femmes consultent très peu les sexothérapeutes par gêne, à cause du tabou qui entoure la sexualité des femmes mais également à cause du coût. Les femmes ayant bénéficié d’un accompagnement en sexothérapie bien souvent sont déçues par ces sessions.

Les conclusions et résultats de ma thèse de doctorat démontrent que pour que ces femmes puissent se sentir en sécurité et que la parole soit libérée, interagir avec des femmes, qui vivent la même chose qu'elles, est un élément fondamental à prendre en compte. D'où l'originalité de faire intervenir des patientes expertes qui auront des notions de sexologie (PESexo) pour un meilleur accompagnement et pour inciter ces femmes à consulter des spécialistes dont c'est le métier. Cette sororité dans l’épreuve facilitera un accès plus direct, plus intime et plus authentique au vécu de ces femmes vulnérables.

Les PESexo constitueront le premier niveau de prise en charge des patientes avant de les rediriger vers des professionnels de la sexothérapie. Ce premier niveau de prise en charge peut être considéré comme un premier sas de libération de la parole, ce qui permettra aux femmes d’enfin parler de leurs difficultés sexuelles et de s’enquérir des solutions. Des soins de support adaptés seront également proposés.

Quels ont été les obstacles rencontrés pour monter le projet ?

Etant en amont du lancement de cette initiative, nous ne sommes pas pour l’instant confrontés à des obstacles, toutefois nous entrevoyons déjà les difficultés suivantes :

L’approche consistant à former des patients experts à des notions de sexothérapie peut provoquer de la controverse, voire de l’incompréhension car cela pourrait être considéré comme empiéter sur le terrain des sexothérapeutes. Ce n’est, bien entendu, pas le cas car l’objectif recherché est de tout mettre en œuvre pour pousser les patientes à briser le tabou pour se faire accompagner par des professionnels de santé, dont les sexothérapeutes. Parler à des patientes formées (PESexo) qui sont déjà passées par là et ayant une « culture » sur la sexualité des femmes, permet de faciliter la libération de la parole sur ce délicat sujet.

Trouver des sources de financement pérennes permettant de rémunérer les PESexos tout en garantissant la gratuité des soins aux bénéficiaires.

Quels sont les enjeux actuels de la santé ?

La santé est actuellement centrée sur l’organe concerné par les traitements. Les enjeux actuels de la santé sont d’aboutir progressivement à une médecine plus soucieuse de l’ensemble des difficultés auxquelles sont confrontées les patients.

Je rêve d’une médecine prenant en compte l’individu dans sa globalité pour que le concept de médecine intégrative devienne une réalité tangible pour les patients.

Pour aboutir à une telle médecine, il est essentiel d’accorder plus de place au savoir expérientiel des patients en faisant intervenir des patients partenaires (encore appelés patients experts, patients formateurs, patients ressources) aux côté des professionnels de santé car vivre la maladie n’est pas équivalent à comprendre la maladie. Les professionnels de santé devront considérer les patients partenaires comme des véritables partenaires pour le bien des patients. Une médecine intégrative signifie une plus grande interaction entre professionnels de santé de spécialités différentes afin d’apporter au patient cet accompagnement à 360° avec une véritable multidisciplinarité.

Si je prends mon cas personnel, compte tenu des pathologies chroniques résultant de mon parcours de soin après 2 récidives du cancer du côlon, j’ai dû véritablement constituer par moi-même une équipe multidisciplinaire. Cette équipe m’a permis de mettre en place une meilleure prise en charge des pathologies chroniques qui se sont développées, ce qui m’a permis de maintenir une qualité de vie plus acceptable.

Je rêve de professionnel de santé faisant preuve de plus d’empathie pour ce que vivent leurs patients. Le manque d’empathie des soignants est un sujet souvent mentionné par les patients. La pratique de jeux de rôles lors de formation pourrait aider à améliorer cette sensibilisation.

Et dans 10 ans, comment voyez-vous la santé ?

La médecine intégrative sera une évidence pour l’ensemble du système de santé.