« Après des études en communication option politique, j’ai travaillé comme assistante parlementaire à l’Assemblée Nationale, puis dans l’événementiel et enfin comme Marketing Manager dans une société de conseil en Management. A la suite de la naissance prématurée de mon 2ème enfant et avec la rage du « Plus jamais ça », j’ai créé l’association SOS Préma en octobre 2004. » Charlotte Bouvard, 50 ans, 3 enfants, chevalier de la Légion d’Honneur.

Quelle est votre initiative de santé ?

Une naissance prématurée est une naissance qui survient entre 5 et 8 mois de grossesse. En France, chaque année, entre 55 et 60 000 bébés naissent prématurément, c’est près de 8% des naissance ou encore 165 bébés par jour.

J’ai créé SOS Préma 9 mois après la naissance prématurée de mon 2^ème enfant, avec la rage du « Plus jamais ça » : séparation de plusieurs km à la naissance, rencontre de mon bébé à 4 jours de vie, soins en inadéquation avec les études scientifiques, etc.

L’association compte aujourd’hui 70 antennes en France, 110 bénévoles et une équipe opérationnelle de 12 personnes. SOS Préma fait bouger les lignes en soutenant les familles (900.000 familles aidées gratuitement depuis 2004), en travaillant avec les équipes médicales et
en les formant au vécu des parents de prématurés et en sensibilisant les pouvoirs publics.

L’association est à l’origine de l’allongement du congé maternité des mamans de prématurés, de la création d’un congé paternité spécifique en cas d’hospitalisation du nouveau-né et de la Charte du Nouveau-Né Hospitalisé. Cette Charte a été co-signée par la Société Française de Néonatologie et l’association de parents de nouveau-nés hospitalisés SOS Préma, patronnée par le ministère des Solidarités et de la Santé en 2021. Elle vise à implanter les meilleurs standards de soins aux nouveau-nés hospitalisés. Au travers de ses dix points, elle décrit comment les parents sont pleinement intégrés dans l’équipe de soins. Elle soutient l’esprit des soins centrés sur
l’enfant et sa famille et propose ainsi une direction pour la nécessaire mutation architecturale des hôpitaux.

En filigrane de la Charte, le ZéroSéparation parent/enfant. Pour arriver à cela, c’est tout un système qu’il faut changer donc le chemin est long, intense mais passionnant car ces nouveau-nés, si petits et fragiles, sont nos adultes de demain.

En 18 ans, SOS Préma est devenue un acteur incontournable dans le paysage social et de santé de notre pays.

Quels ont été les obstacles rencontrés pour monter le projet ?

Les obstacles ont sûrement été nombreux en bientôt 19 ans mais je ne retiens que les portes ouvertes et le chemin magnifique, jonché de belles personnes, qui a permis de faire grandir SOS Préma et donc l’amélioration de la prise en charge de la prématurité.

Une porte à ouvrir : que les parents qui s’engagent -tous des parents de nouveau-nés prématurés - qui s’engagent dans l’association et que nous formons aux meilleurs soins, soient reconnus comme des parents experts, au même titre que les patients experts. Nous irions plus vite et plus loin.

Quels sont les enjeux actuels de la santé ?

L’enjeu majeur est le changement de la société.

- le rapport au travail : les générations qui arrivent dans le monde du travail n’ont pas le même rapport au travail ni les mêmes envies. Dans le domaine de la périnatalité, il faut 2 à 3 pédiatres pour en remplacer un actuel. Les jeunes ne veulent pas travailler plus de 45 heures
par semaines, là où les plus âgés travaillent 75 heures, et ne veulent plus faire autant de garde.

L’épanouissement passe par un équilibre vieprofessionnelle vie personnelle.

- Les nouvelles technologies : l’organisation de la santé n’est pas en adéquation avec les habitudes de vie actuelles. Nous sommes entre « Les demoiselles du téléphone » et l’agenda papier, et « Matrix » et l’ultra rapidité et efficacité. Ce glissement prend du temps et les générations et leurs habitudes quotidiennes se confrontent.

Et dans 10 ans, comment voyez-vous la santé ?

J’imagine une santé organisée de façon beaucoup plus fluide car nous aurons dépassé cette période de transition.

En ce qui concerne la périnatalité, nous allons vers une refonte complète du système et de l’organisation mais c’est un projet ambitieux qui touche aux ancrages d’antan et il faut du courage pour s’y atteler.

Nous espérons que cette réorganisation, obligatoire, ne se fera pas dans la crise. Il faut anticiper et planifier. Il faut fermer les petites maternités et organiser les transports d’urgence et l’hôtellerie attenante aux grandes maternités. En offrant plusieurs niveaux de soins et en
renforçant les équipes et les formations, on offrira humanité et sécurité aux nouveaux parents.